Elías Villalba tiene solo uno años y sufre una enfermedad degenerante, discapacitante y progresiva.  Debían operarlo el 3 de mayo, mas de nuevo la intervención quirúrgica quedó sin efecto por carencia de prótesis.

Elias Final
Elías Villalba.

Por Flor Torres (@Rastitaflor) 

 

Cientos de estudios, innumerables interconsultas y muchos viajes al centro de salud Garrahan fueron precisos para que la familia de Elías tuviese un diagnóstico acertado sobre la enfermedad de su hijo. “Leucodistrofia”, confirmó el médico especialista.

 

La leucodistrofia es una enfermedad poco usual, se trata de una degeneración progresiva en el sistema nervioso. El daño se genera en las células cerebrales bloqueando o bien haciendo más lentos los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo. Eso conduce a inconvenientes de movimiento, habla, vista, audición, desarrollo físico y mental. Los familiares de Elías señalan que nació como un pequeño normal, sano y fuerte. A los 6 años empezó con pérdidas del equilibrio, dolores musculares y poquito a poco mostraba contrariedades para charlar o bien alimentarse. No obstante, los síntomas empeoraron gradualmente con el tiempo. Hoy precisa con suma emergencia ser operado mas la prótesis no aparece.

 

En Argentina, la leucodistrofia ya se halla en el registro de Enfermedades Poco Usuales (EPOF) y cuenta con cuatrocientos casos registrados hasta el momento. Quienes sufren una EPOF acostumbran a merodear por numerosas clínicas, consultorios y especialistas hasta llegar a un diagnóstico específico. Cuentan con escasos profesionales especializados y tienen muchas contrariedades para acceder a los tratamientos. Las obras sociales y prepagas son las primeras en poner trabas en el momento de acceder a la cobertura médica precisa.

 

Grafico leucodifstrofia

 

 

No se sabe cuántas personas con EPOF hay en Argentina. Prosiguen apareciendo sin antecedentes anteriores. Tampoco hay un relevamiento de los centros de atención expertos en el país, aunque todo esto está contemplado en la Ley veintiseis y seiscientos ochenta y nueve (Ley de Enfermedades Poco Usuales). Mas no se cumple.

 

La ley regula el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco usuales con el propósito de progresar la calidad de vida de los perjudicados y sus familias, mas Santa Fe todavía no adhirió a la misma. “Si bien, Santa Fe planteó 2 proyectos, uno por el miembro del Congreso de los Diputados Henn y otro por el miembro del Senado Capitani mas no hubo avances y perdieron estado parlamentario”, asevera la madre de Elías.

 

Prótesis demorada

 

Noelia Saba, mamá de Elías, cuenta que hicieron todos y cada uno de los trámites con tiempo para poder contar con la prótesis a principios del mes de mayo pues tenían un tiempo prudencial para efectuar la intervención quirúrgica. Aun, por recomendación del mismo médico cirujano pidieron una prótesis NACIONAL, para eludir demoras propias de hacer un pedido al exterior.  Los familiares de Elías, cuentan que recibieron una contestación tardía mas les aseguraron que para el día 2 de mayo la prótesis se hallaría en el centro de salud. “Se aconseja que esta clase de cirugía sea efectuada ya antes que empiece el inverno para eludir de este modo el peligro de infecciones respiratorias y sobre todo por la restante de camas libres en el centro de salud en temporada invernal. Efectuarla más adelante implica un peligro enorme, no solo por el tiempo sino más bien por el malestar que siente Elías ahora. Es principal que se haga lo antes posible por el hecho de que Elías se halla muy dolorido”, notifica Noelia.

 

Elias
Elías prosigue aguardando su prótesis.

La cirugía estaba confirmada para el día 3 de mayo y también iba a hacerse en el centro de salud Orlando Alassia de la urbe de Santa Fe mas hubo de ser suspendida. Una semana anterior a la cirugía y por mensaje de texto el distribuidor de Santa Fe le notificó al Doctor Gabriel Esquivel que les sería imposible dar la prótesis y que recién estaría libre para el mes de junio o bien julio. Debido a esta situación una madre se ofreció a viajar a Buenos Aires para pasar a retirar la prótesis por la prótesis. El pedido asimismo les fue rechazado.

 

La familia de Elías se presentó en la Obra Social Unión Personal y efectuaron el reclamo pertinente, mas a la data siguen sin percibir contestaciones. Produjeron asimismo el descargo en la Superintendencia de Salud quienes mantienen que van a tener una contestación para el viernes diez de mayo.

 

La cirugía no puede continuar demorándose dado a que el cambio de tiempo empieza a hacerse apreciar y Elías ya no aguanta más de una o bien 2 horas como mucho en su silla ortopédica debido al dolor en su columna. No es la primera vez que deben atravesar por estas dificultades en el momento de lograr insumos que mejoren la calidad de vida de su hijo.

 

Noelia nos narra que desde el instante en que se le diagnosticó leucodistrofia hubo contrariedades. “Al no ser una enfermedad famosa todo es considerablemente más bastante difícil en el momento de autorizar. Por servirnos de un ejemplo, algo tan esencial como adquirir más pañales (acorde al empleo de un pequeño de uno años), la Obra Social estima que 5 son suficientes, mas por instantes requiere el doble. En ocasiones debemos buscar presupuestos a fin de que les cierre un número que puedan aprobar. Nos pasó con los pañales, con un nebulizador reciente que solicitamos, nos lo mandaron utilizado y roto con lo que debí devolverlo y comenzar de cero para lograr otro. Es una incesante lidiar con todos estos inconvenientes. Es la salud de nuestro hijo la que está bajo riesgo no deseamos limosnear nada, es su derecho llevar una buena calidad de vida”, afirmó Noelia.

 

Sumando complicaciones

 

A la leucodistrofia debemos sumarle que la columna de Elías se halla desviada perjudicando sus pulmones y otros órganos vitales. La familia manifiesta una sofocación y también inseguridad incesante en frente de la carencia de contestaciones. No saben a quién asistir toda vez que una puerta se cierra. “Elías está muy dolorido y como mamá es exasperante no poder hacer más de lo que hago por el hecho de que el resto ya está a cargo del Estado. Es una enfermedad que no tiene cura y no existe tratamiento. Por lo que solamente tenemos es la esperanza de efectuar esta cirugía y calmar su dolor. Como toda cirugía para un paciente tan frágil es de alto peligro. Mas no podemos aguardar a que la situación empeore cuando sabemos que esta cirugía va a aliviarlo”, demanda apenada su mamá.

 

Sobre la leucodistrofia

 

Sobre la enfermedad poco se conoce. Las leucodistrofias son enfermedades genéticas discapacitantes degenerantes que en un noventa por ciento la sufren pequeños o bien pequeñas menores de diez años.  En Santa Fe hay treinta y tres casos registrados, sumándose al índice nacional de doscientos veinte casos detectados.

 

La asociación más reconocida sobre esta enfermedad es la “Fundación Lautaro te necesita”. Los progenitores de Lautaro se hallaron con el diagnostico de Leucodistrofia Metacromática. Movilizados como progenitores hicieron pública una campaña para colectar dinero y por avanzar con el tratamiento que solo podía hacerse en el exterior. Exactamente el mismo dio buenos resultados con el tiempo.  Desde exactamente la misma Fundación empezaron a exponerse enfermedades atípicas en redes sociales, notificando a la sociedad sobre su existencia y concientizando sobre los cuidados paliativos precisos para progresar la calidad de vida.  La fundación se dedica a prosperar la calidad de vida de las personas que sufren leucodistrofia y EPOF, brindan información y acompañan a las familias en sus tratamientos.  Como asociación hacen extensivo el pedido a fin de que Santa Fe adhiera a la Ley de Enfermedades Poco Usuales (Epof).  Conforme esta ley la cobertura habría de ser integral, las obras deberían cubrir un cien por ciento cualquier género de tratamiento.